La Cámara de Diputados trabajó en un dictamen de iniciativa para el registro de pacientes que viven con enfermedades raras (PQVER) en el país.
Ante ello, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) explicó que deben atenderse los siguientes puntos:
- Seguimiento legislativo inmediato: la iniciativa fue aprobada en San Lázaro, pero ahora viaja al Senado de la República para ser ratificada. Es importante que el texto no sufra modificaciones, aquellas que pudieran debilitar su alcance, como eliminar la obligatoriedad o recortar facultades.
- La batalla por el presupuesto, ya que el dictamen aprobado menciona que la implementación estará sujeta al presupuesto ya autorizado. La federación debe aportar información que, como propuesta técnica, hable de cuánto puede costar el operar el registro nacional de pacientes.; para ello, aprovecharán la experiencia y resultados de otros países aliados.
- Una vez que el decreto se publique en el Diario Oficial de la Federación (DOF), la Secretaría de Salud va a tener un plazo para emitir el reglamento con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y los lineamientos de la operación.
Ante ello, la FEMEXER explicó que exigirá que se cuente con un asiento permanente en el comité que diseña el registro de pacientes, y en los que elaboran los estándares y protocolos médicos.
El registro debe ser interoperable entre el IMSS, IMSS Bienestar, ISSSTE, Servicios de Salud de Pemex, ISSFAM y las secretarías e institutos de salud estatales, como lo marcan los nuevos tiempos.
Asimismo, indicó que es necesaria la transparencia para evitar carpetazos; la evidencia científica, para comprobar que el registro sea el adecuado y la presión social.
La federación recalcó que se reconoce el avance del registro nacional, solicitado desde hace 30 años, y pidió que haya un presupuesto etiquetado, un calendario de implementación, e inclusión de la voz de los pacientes en el diseño de los protocolos de atención.
Finalmente indicó que “el registro debe ser el motor que obliga al Estado a comprar y suministrar estos tratamientos a nuestra población”.