{"id":1164,"date":"2026-04-18T19:13:44","date_gmt":"2026-04-19T01:13:44","guid":{"rendered":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/?p=1164"},"modified":"2026-04-18T19:13:44","modified_gmt":"2026-04-19T01:13:44","slug":"avanza-dictamen-para-registro-de-pacientes-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/2026\/04\/18\/avanza-dictamen-para-registro-de-pacientes-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Avanza dictamen para registro de pacientes con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

La C\u00e1mara de Diputados trabaj\u00f3 en un dictamen de iniciativa para el registro de pacientes que viven con enfermedades raras (PQVER) en el pa\u00eds.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ante ello, la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) explic\u00f3 que deben atenderse los siguientes puntos:\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  1. Seguimiento legislativo inmediato: la iniciativa fue aprobada en San L\u00e1zaro, pero ahora viaja al Senado de la Rep\u00fablica para ser ratificada. Es importante que el texto no sufra modificaciones, aquellas que pudieran debilitar su alcance, como eliminar la obligatoriedad o recortar facultades.\u00a0<\/span><\/li>\n
  2. La batalla por el presupuesto, ya que el dictamen aprobado menciona que la implementaci\u00f3n estar\u00e1 sujeta al presupuesto ya autorizado. La federaci\u00f3n debe aportar informaci\u00f3n que, como propuesta t\u00e9cnica, hable de cu\u00e1nto puede costar el operar el registro nacional de pacientes.; para ello, aprovechar\u00e1n la experiencia y resultados de otros pa\u00edses aliados.<\/span><\/li>\n
  3. Una vez que el decreto se publique en el Diario Oficial de la Federaci\u00f3n (DOF), la Secretar\u00eda de Salud va a tener un plazo para emitir el reglamento con la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras y los lineamientos de la operaci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Ante ello, la FEMEXER explic\u00f3 que exigir\u00e1 que se cuente con un asiento permanente en el comit\u00e9 que dise\u00f1a el registro de pacientes, y en los que elaboran los est\u00e1ndares y protocolos m\u00e9dicos.\u00a0<\/span><\/p>\n

    El registro debe ser interoperable entre el IMSS, IMSS Bienestar, ISSSTE, Servicios de Salud de Pemex, ISSFAM y las secretar\u00edas e institutos de salud estatales, como lo marcan los nuevos tiempos.<\/span><\/p>\n

    Asimismo, indic\u00f3 que es necesaria la transparencia para evitar carpetazos; la evidencia cient\u00edfica, para comprobar que el registro sea el adecuado y la presi\u00f3n social.<\/span><\/p>\n

    La federaci\u00f3n recalc\u00f3 que se reconoce el avance del registro nacional, solicitado desde hace 30 a\u00f1os, y pidi\u00f3 que haya un presupuesto etiquetado, un calendario de implementaci\u00f3n, e inclusi\u00f3n de la voz de los pacientes en el dise\u00f1o de los protocolos de atenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

    Finalmente indic\u00f3 que \u201cel registro debe ser el motor que obliga al Estado a comprar y suministrar estos tratamientos a nuestra poblaci\u00f3n\u201d.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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