{"id":923,"date":"2026-02-27T20:11:11","date_gmt":"2026-02-28T02:11:11","guid":{"rendered":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/?p=923"},"modified":"2026-03-04T18:48:13","modified_gmt":"2026-03-05T00:48:13","slug":"28-de-febrero-la-urgencia-olvidada-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/2026\/02\/27\/28-de-febrero-la-urgencia-olvidada-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"28 de febrero: la urgencia olvidada de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

El 28 de febrero se conmemora el D\u00eda de las Enfermedades Raras, fecha en la que se busca sensibilizar e impulsar el apoyo, diagn\u00f3stico y acceso a los tratamientos de las personas que viven con este tipo de padecimientos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ante ello, la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) denunci\u00f3 que el Estado mexicano mantiene una deuda hist\u00f3rica-estructural con los pacientes que sufren estos des\u00f3rdenes, ya que la falta de un marco regulatorio din\u00e1mico y de un presupuesto\u00a0<\/span>multianual asignado, condena a miles de ciudadanos a una discapacidad evitable y a una muerte prematura.<\/span><\/p>\n

La Federaci\u00f3n indic\u00f3 que hay una brecha en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, puesto que en el pa\u00eds, la atenci\u00f3n para las enfermedades raras no solo es un problema de capacidad m\u00e9dica, sino de voluntad administrativa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Hay tres fallas que requieren atenci\u00f3n y correcci\u00f3n urgente:\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  1. Inercia legislativa para autorizar y exigir el tamizaje neonatal, pues mientras en otros pa\u00edses de la regi\u00f3n se detectan entre 40 y 50 condiciones mediante esta t\u00e9cnica, el sistema p\u00fablico mexicano est\u00e1 estancado. Se pierde la ventana de oportunidad terap\u00e9utica que evitar\u00eda, en muchos casos, da\u00f1os neurol\u00f3gicos y sist\u00e9micos irreversibles.<\/span><\/li>\n
  2. Desarticulaci\u00f3n en el Consejo de Salubridad General. El trabajo es opaco y excesivamente lento, por lo que\u00a0 genera una brecha donde medicamentos ya aprobados por la Cofepris, no llegan al paciente por trabas burocr\u00e1ticas de acceso institucional. El proceso de reconocimiento de nuevas enfermedades debe agilizarse.<\/span><\/li>\n
  3. El costo de la no intervenci\u00f3n. El argumento de medicamentos de alto costo es una falacia financiera: no diagnosticar ni tratar a tiempo resulta en un gasto mayor para nuestro pa\u00eds debido a que, entonces, se reacciona a destiempo y se gasta en hospitalizaciones de emergencia, cirug\u00edas paliativas, etc. que resultan m\u00e1s costosas que el llamado alto costo del medicamento.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Debido a este panorama, la FEMEXER explic\u00f3 que deben trabajarse en las soluciones para el diagn\u00f3stico tard\u00edo, para la falta de registro de enfermedades raras y para evitar la desigualdad institucional a la hora de la atenci\u00f3n especializada.\u00a0<\/span><\/p>\n

    \u201cExigimos la estandarizaci\u00f3n de protocolos de atenci\u00f3n y la transparencia total en la compra y distribuci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d, dijo la FEMEXER, quien adem\u00e1s convoca a los titulares de la Secretar\u00eda de Salud, as\u00ed como comisiones de Salud en el Congreso de la Uni\u00f3n para que trabajen en la creaci\u00f3n del Plan Nacional de Atenci\u00f3n Integral para las Personas Que Viven con Enfermedades Raras, y que este trascienda los periodos sexenales.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    El 28 de febrero se conmemora el D\u00eda de las Enfermedades Raras, fecha en la que se busca sensibilizar e impulsar el apoyo, diagn\u00f3stico y acceso a los tratamientos de las personas que viven con este tipo de padecimientos.\u00a0 Ante ello, la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) denunci\u00f3 que el Estado mexicano mantiene una […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"columnista":[],"class_list":["post-923","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nacion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/923","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=923"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/923\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":926,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/923\/revisions\/926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=923"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=923"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=923"},{"taxonomy":"columnista","embeddable":true,"href":"https:\/\/elcontemporaneo.mx\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/columnista?post=923"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}