El 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, fecha en la que se busca sensibilizar e impulsar el apoyo, diagnóstico y acceso a los tratamientos de las personas que viven con este tipo de padecimientos.
Ante ello, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) denunció que el Estado mexicano mantiene una deuda histórica-estructural con los pacientes que sufren estos desórdenes, ya que la falta de un marco regulatorio dinámico y de un presupuesto multianual asignado, condena a miles de ciudadanos a una discapacidad evitable y a una muerte prematura.
La Federación indicó que hay una brecha en la atención médica, puesto que en el país, la atención para las enfermedades raras no solo es un problema de capacidad médica, sino de voluntad administrativa.
Hay tres fallas que requieren atención y corrección urgente:
- Inercia legislativa para autorizar y exigir el tamizaje neonatal, pues mientras en otros países de la región se detectan entre 40 y 50 condiciones mediante esta técnica, el sistema público mexicano está estancado. Se pierde la ventana de oportunidad terapéutica que evitaría, en muchos casos, daños neurológicos y sistémicos irreversibles.
- Desarticulación en el Consejo de Salubridad General. El trabajo es opaco y excesivamente lento, por lo que genera una brecha donde medicamentos ya aprobados por la Cofepris, no llegan al paciente por trabas burocráticas de acceso institucional. El proceso de reconocimiento de nuevas enfermedades debe agilizarse.
- El costo de la no intervención. El argumento de medicamentos de alto costo es una falacia financiera: no diagnosticar ni tratar a tiempo resulta en un gasto mayor para nuestro país debido a que, entonces, se reacciona a destiempo y se gasta en hospitalizaciones de emergencia, cirugías paliativas, etc. que resultan más costosas que el llamado alto costo del medicamento.
Debido a este panorama, la FEMEXER explicó que deben trabajarse en las soluciones para el diagnóstico tardío, para la falta de registro de enfermedades raras y para evitar la desigualdad institucional a la hora de la atención especializada.
“Exigimos la estandarización de protocolos de atención y la transparencia total en la compra y distribución de medicamentos huérfanos”, dijo la FEMEXER, quien además convoca a los titulares de la Secretaría de Salud, así como comisiones de Salud en el Congreso de la Unión para que trabajen en la creación del Plan Nacional de Atención Integral para las Personas Que Viven con Enfermedades Raras, y que este trascienda los periodos sexenales.